照顧好自己才能照顧好家人
——淺談精神障礙家庭照顧者心理健康支持
撰文者：張至豪 諮商心理師
精神障礙、心理疾病等名詞，隨著在新聞媒體、報章雜誌以及影視戲劇作品中的曝光率提高，漸漸不再令人感到陌生，但不同類別的精神障礙與疾病症狀影響的複雜度，使精神障礙與心理疾病還是很難跳脫汙名化的問題。當新聞報導提到精神疾病、精神障礙時，你會聯想到什麼呢？許多人可能會閃過「危險、失控、可怕、瘋狂、特權……」等負面評價，但精神疾病患者的犯罪率其實遠低於一般人，而其脫序行為多半是受到疾病症狀影響，患者並非故意或樂於有異常的表現。我們在面對感冒發燒的人時，會知道他不舒服需要休息；看到腳受傷或拿拐杖的人，會知道他可能無法久站；可是在面對精神疾病患者時，卻很少嘗試同理對方的處境與困難，反而指責其享有特權或要求他們要表現得跟一般人一樣，使精神障礙者與其家庭照顧者的生活更加雪上加霜。
若精神障礙者做出不適當的行為，照顧者總是連帶成為指責、怪罪的眾矢之的，但身為家庭照顧者的為難之處，卻是一般人很難想像或體會的。大眾眼中的問題和麻煩，也許就是家庭照顧者的生活日常，光是面對患者的疾病症狀發作，可能就需要花費大量的心力安撫。而病人的照顧，同時還得努力去了解疾病、藥物治療所帶來的影響。家庭照顧者除了肩負患者的生活與醫療照護的艱難任務之外，與你我同樣需要維持個人的社會角色功能，應付來自工作職場、家庭角色的種種壓力，在不同角色之間的轉換或是身兼數職的情況下，對任何人的身心狀態都是非常大的消耗。有時為了扮演好的照顧者，甚至需要犧牲個人休息時間和職場發展機會，或失去了其他社會角色功能，而出現經濟問題或社交阻礙，無暇喘息和發展有效的支持系統，更不用說在精神疾病汙名化與社會輿論的影響下，形成不敢求助或求助無門的情況，使照顧者們的生活和心理健康狀況就像一條繃緊的弦，不知道什麼時候會繃斷。
所幸在目前政府推動的長照2.0計畫中，家庭照顧者的權益與身心健康問題已受到重視，從社區照護發展、經濟補助、醫療與社福資源整合等面項，提供支持家庭、居家到社區照顧之多元服務，以期能提升長期照顧需求者與照顧者的生活品質。此外，自家庭照顧者關懷總會成立至今，經過許多相關人士的倡議與努力，強調「照顧者與被照顧者的人生，同樣重要」、「要先照顧好自己，才能給他人好的照顧」之理念，幫助照顧者減壓與自我肯定，並提出家庭照顧者權利宣言，幫助其了解自身權益，避免受到社會價值觀的負面影響。如果你也是家庭照顧者，可以大聲地對自己說：
- 我以身為照顧者為榮。
- 我會善待自己。
- 我有權尋求協助。
- 我有權保有屬於自己的生活。
- 我有權拒絕無謂的罪惡感。
- 我有權利大方的接受回饋。
- 我有權做好自己的生涯規劃。
- 我有權利期待並爭取協助照顧的服務。
所以當家中出現精神疾病患者時，家庭照顧者可以嘗試透過以下方式來幫助自己，避免陷入自我懷疑與相互消耗的負向循環，維護個人生活品質：
- 與醫生合作，瞭解精神疾病症狀與對患者造成的影響，可以在心理和生活層面上預做準備，避免對患者抱有不合理的期待。
- 與疾病共處，同理患者的困難，也留意個人壓力和情緒反應，若自己的飲食、睡眠等日常生活作息也受到影響時，就要幫自己安排休息和放鬆活動。
- 與他人合作，善用社會資源，避免單打獨鬥。適時的求助不僅是讓自己有機會喘息，也是維持個人功能和避免患者狀況惡化的方式。
- 與其責備自己，不如給予自己和患者鼓勵，正向的支持與接納不只對患者有幫助，也能對照顧者的心態調適和生活品質有所提升。
精神障礙並不是一件丟臉的事，向外求助是非常合理和健康的選擇，衛福部在推動長照服務計畫的過程中，陸續在各縣市設立「家庭照顧者支持服務據點」，以及設置「家庭照顧者關懷專線：0800-507272 (有你真好真好)」，讓有需要資源的人能得到適當的幫助。若想多瞭解家庭照顧者的經驗和服務資源據點，可以運用「家庭照顧者關懷總會」與「家庭照顧者支持性服務資源地圖」的網站進行查詢；若要針對個別家庭狀況尋求資源，可連繫各縣市社會局、社區心理衛生中心、各區醫療院所、精神復健機構與精神護理之家等。以桃園市為例，為提供身心障礙家庭完整的支持系統，有成立家庭照顧者支持服務中心及各項服務據點，幫助照顧者減輕壓力與困難，服務項目包括：心理諮商、失智症相關資源、法律諮詢、家屬團體、綜合服務、居家喘息服務、家庭托顧、臨短托服務等，透過專業社工陪伴家庭照顧者處理問題、連結所需資源，並提供照顧者互助支持及電話關懷，分享照顧心得、紓緩照顧壓力。此外，為幫助照顧者維持社會角色功能與生活品質，並協助壓力紓解、培養興趣及人際互動、增進家庭情感聯繫，將舉辦各項支持性紓壓活動及休閒課程，以及臨時照顧服務，讓照顧者無後顧之憂。
雖然精神障礙與家庭照顧者實際要面對的問題可能更多、更複雜，但在醫療系統、社會網絡與家庭功能的相互支援下，希望能讓家庭照顧者，不會感覺總是孤軍奮戰、不再受到社會對精神障礙汙名化的影響，讓我們一起努力！