記得我們的愛-失智症家庭照顧者心理健康支持
鄧夙舫臨床心理師
公家醫院護理師退休的娟姐，專業能力強，人緣又好，剛退休的半年內，各方聚餐、露營的邀約不斷，竟然忙到連跟老公、兒女一起出國一趟的時間都排不出來，家庭幸福、經濟無虞，大家都覺得娟姐一定會擁有多彩多姿的退休生活。然而，娟姐知道，罹患失智症（註）初期的母親，會是自己心裡最放不下的牽掛，雖然病程沒有走得太快，但娟姐已經有心裡準備，自己已經退休，加上護理專業背景，此時若沒有挺身而出，連自己內心這一關都過不去，於是，娟姐咬牙將照顧母親的責任一肩扛下，哥哥、弟、妹之間的感情都很不錯，除了感謝娟姐，也表示可以提供金錢、交通及隨時支援，老公、兒女都可以接受娟姐的選擇。
但，母親一天天地退化，除了認知能力，身體也開始出問題，母親指控某鄰居到家裡來偷錢的聲音大到可以傳遍整個社區，時而在母親衣櫃找到食物，還有一次在警局領回母親…。娟姐的兒子發現，中年退休的媽媽怎麼幾年間突然變老了，總是拒絕老友的聚會，走在社區的姿態從笑臉迎人變成「頭犁犁」，最感到不解的是娟姐的老公，覺得自己的另一半好像變了一個人，兩個人常常因為生活細故而吵架，過往不曾有過的緊張關係，現在是常態。
（註：DSM-5精神疾病診斷及統計手冊診斷用語為「認知障礙症」，本文以習慣語「失智（症）」概稱。）
隨著年紀越來越長，人的身心各方面都會有所變化，像是經驗的累積、智慧的增長，也可能是成熟、生病或老化，「失智」就是其中一例，是認知能力退化的疾病，這一種退化速度及強度都超出一般正常老化的現象，嚴重時還會伴隨意識不清或是妄想等症狀，到了後期，除了生理日漸退化的問題之外，伴隨與大腦相關功能的逐步退化，會給人一種能力逐漸歸零的感覺，需要的照顧也越來越多。基本上，雖然認知障礙症可能會因為各種原因出現在各個年齡，但整體盛行率還是與年齡有相當高的相關。
前段小故事中娟姐的母親，除了迷路之外，也出現了類似妄想的症狀，有些人會將沒有太大價值的物品或食物藏起來，都是罹患失智症可能出現的狀況，到後來，連最親近的家人都不認識。照顧這樣的家人，可想而知是一種費心耗神的工作，從罹病初期開始，家人一是不捨，再是尋求各種延緩病程的方式，生活上也會頻繁上演諜對諜的戲碼。擔心患病家人走失，但就在一個不注意的瞬間，行動自如的他就溜到外頭迷路去了，心急如焚地出動親友、報警，好不容易將患者找回來，看著他無助徬徨的神情，想生氣又不忍苛責。
曾經，筆者在探望失智長輩時，自幼特別疼愛筆者的祖字級長輩竟表示不認得我，用很客氣的方式對我說「你好」，當場我眼眶漲紅。對長期直接照顧的家人（以及所有家人）而言，最難以接受的就是「失智」本身了，當自己犧牲生活、費心照料的家人不認得自己的那一刻來到（病程中、後期），照顧者很難不去懷疑自己的付出是否真有價值，而「失智」就是「失智」了，身為患者家人，感受到自己及世界的一切漸漸地在所愛的人腦海裡消失不見，複雜的情緒更是言語難以形容。
照顧失智症患者會是一段崎嶇的漫長旅程，需要照顧者及所有家人付出大量的腦力、體力與心力，就像開頭小故事中的娟姐及家人，在有心之外，還需要做什麼準備或調整來面對家中有失智症的長者呢？筆者在此提供幾個建議。
- 充分瞭解相關的資訊
面對罹患失智症的家人，尤其是主要照顧者，很重要的一點是要瞭解失智症的相關資訊，透過蒐集網路資源（例如：台灣失智症協會）、醫院衛教資料都是很好的來源，國內也有好幾本相關的書籍（例如：失智症照護指南），透過圖文的方式，引導照顧者、家人甚至是病患自己可以深入的認識這個疾病，也初步學習如何照顧與觀察病人的病程發展。認識疾病，可以讓我們對於患者可能出現的狀況不至於太過無知而不知所措，在心理感受上也可以預作準備。雖然我們沒有辦法不感到難過，但是至少能夠知道我們要面對的東西是什麼。舉例來說，認知障礙的範疇有一類是「社會認知」，這樣的障礙有時會讓家人感覺到患者好像變了一個人，本來是很和善的，卻變得很凶，本來對人很溫暖的，卻開始疏離，這樣的人格轉變有時比患者記性不好或是不會完成某件事等能力的喪失更讓人難以接受，若能預先理解這樣的轉變是疾病帶來的影響，或許可以減少照顧者與家人對關係的失望，也會給患者更大的包容，進一步減少可能的衝突。 - 放鬆與保持身體健康
全心、全意、全時投入照顧失智的家人幾乎是所有在家照顧失智家人的選擇，尤其是到了病程的中後期，照顧者往往不放心也不忍心讓患者一個人獨處，臨床上，有些比較焦慮的照顧者更是以「小心翼翼的警戒」來表明自己的態度，生怕一個不小心患者就走失了，或是發生什麼意外。可以想像這樣長期的緊張與焦慮會為照顧者帶來多大的身心壓力吧？的確是，而照顧者自身的身心健康對照顧品質的重要性更是不證自明，所以適當的放鬆與自我調整對照顧者而言是很重要的。適時的休息，瑜珈或是運動都是很好的選擇，也有助於維持照顧者正常的飲食與規律睡眠，或是讓失智症患者與照顧者甚至是其他家人共同參與一項活動(手作課程或是一起去爬山、露營等)，除了能聯繫彼此的感情，更能讓主要照顧者轉移照顧時的心理壓力。 - 提供直接的協助與支持
這是最基本、最重要也最困難的一點。當開始負起了照顧的重任，照顧者常常是充滿信心，認為自己可以勝任，但，照顧失智症患者就像前面所述，是充滿意外與挫折的歷程，單靠一人或是少數人之力，心力、體力與腦力的日漸耗竭是可以預見的，照顧者或家人從協助蒐集資料開始，除了查找包含疾病本身與取得各種資源的資訊，也可以鼓勵照顧者使用各種資源，例如喘息服務、長照居家服務、照顧者支持團體等，這樣的鼓勵可以讓照顧者知道自己不孤單、有人關心，進而願意使用各類社會資源。
台灣是一個很重視家庭的社會，長輩得到失智症，一定是先考慮由家人自己照顧，這個時候，家裡的其他人就是照顧者最大的後盾，主動關心與提供協助，有機會就跟照顧者多聊天，更可以主動跟照顧者換手，給照顧者幾小時甚至是幾天真正的休息。要知道，生病的是長輩、是病人，本身當然需要照顧與關心，同時，照顧好照顧者也是照顧生病的長輩其中一種方式，除了家人之外，政府也提供了各種相關的協助，包含經費與心理支持等支援，目的就是讓生病的長者與照顧者都得能有安適的感受，無後顧之憂。